Nas últimas semanas fotos de uma menina linda e sorridente de quatro anos ganha as páginas das redes sociais. Pessoas famosas, atores globais, adolescentes e adultos. O compartilhamento é um só: a história da menina Raíssa Victória, portadora de uma rara doença de pele.
Raíssa é filha de Jonas Siqueira e Silcéia Oliveira. A gravidez dela foi tranqüila. Quando a filha nasceu, os médicos perceberam que havia algo errado com a sua pele, a qual tinha ferimentos. Ela ficou meses internada e passou por avaliação de diversos profissionais, com intuito de descobrir a doença que impossibilitava de ser tocada.
Aos dois meses, Jonas e Silcéia levaram a filha à uma dermatologista no Rio de Janeiro, que a diagnosticou como portadora de Epidermólise bolhosa. A principal característica da doença é o aparecimento de bolhas, ao menor toque. A médica foi direta e explicou aos jovens pais que a doença era incurável, e a única medida a ser tomada eram os cuidados com a pele do bebê.
A notícia foi um choque para os pais de Raíssa. O casal levou meses para aprender a lidar com a doença da filha. Cuidar de um bebê é difícil, imagine cuidar de um bebê que não pode ser tocado? Silceia e Jonas tiveram que ser fortes e ficar unidos mais do que nunca para criar a filha.
Mesmo sabendo que a doença não tinha cura, eles não desistiram de encontrar uma alternativa. Até que em uma noite, assistindo TV, eles viram uma rápida notícia informando que cientistas haviam descoberto a cura para uma doença rara de pele.
Silceia, que assistiu à notícia, na hora pensou que pudesse se tratar da doença da pequena Raíssa. Ela e Jonas foram à internet procurar sobre o assunto e constaram que se tratava da doença da filha. A notícia deu uma esperança aos pais de Raíssa.
Os meses seguintes foram de incessante busca de informações sobre o tratamento. A internet foi grande aliada para saber como era o tratamento, desenvolvido por pesquisadores da Universidade de Minesotta, nos Estados Unidos. Ele já foi testado em 20 pacientes, com êxito na maioria dos casos.
Uma esperança: a cura para a Epidermólise Bolhosa
Jonas e Silcéia entraram contato direto com os médicos da universidade. Foram diversos emails relatando o caso de Raíssa. A resposta dos pesquisadores foi positiva: Raíssa pode ser curada. O único impasse é o custo do tratamento: 1 milhão de dólares, o que equivale a R$ 3 milhões.
A família é de origem humilde. Jonas trabalha com e-comerce e Silceia não pode trabalhar, pois se dedica integralmente aos cuidados da filha. A doença requer investimento em remédios, fraldas, leite especial e curativos próprios para a doença. Como conseguir esse dinheiro?
Desistir nunca passou pela cabeça de nenhum deles. Apesar da grave doença, Raíssa é uma menina alegre e carinhosa. O sorriso da menina dá força para os pais seguirem lutando pela vida da filha.
Para obter o dinheiro do tratamento, Jonas teve a idéia de realizar uma campanha para arrecadar o dinheiro. Os pais de Raíssa são membros da Igreja Adventista, desde antes de se conhecerem. Um pastor e escritor da igreja, chamado Elmir Santos e sua esposa Perla Santos criaram dois livros infantis: ‘’Vitória: você pode chegar lá’’ e ‘’Vivi poder voar’’. O casal também teve o apoio da Fundação Golden Cross, que ajudou na campanha, intitulada de ‘’Para poder abraçar’’.
Foi criado um site, com um vídeo institucional, fotos de Raíssa e seus pais, além de informações sobre a menina e a doença. A campanha vem ganhando força nos últimos meses, se tornando uma mobilização nacional. O vídeo no Youtube já possui mais de 16 mil visualizações.
No site existem várias opções de como ajudar, desde a compra dos livros, camiseta ou doações em dinheiro. Os depósitos podem ser feitos na conta 12 8894, agência 0307, do Sicredi ou no Banco do Brasil, agência: 1810-4 e conta: 274.441-4
A campanha já foi apresentada em diversos encontros da Igreja Adventista em várias partes do país. O ator da Globo Mateus Solano, que interpretou o personagem Félix, aderiu à campanha, tirando uma foto com a camiseta da campanha e divulgando nas redes sociais.
Agora, com os pais de Raíssa morando em São Luiz Gonzaga, iniciou-se uma mobilização regional. Em poucas semanas, a história de Raíssa ganhou as redes sociais. Entidades como Rotary e empresas aderiram à campanha.
O objetivo é que o dinheiro para o tratamento seja conseguido com a ajuda da comunidade. A cada dia, a história da menina que não pode ser abraçada fica mais conhecida. E a cada dia, a esperança de que Raíssa seja curada também aumenta.
A princesa Raíssa e seus pais agradecem a colaboração de todos que já ajudaram. Com o apoio de cada cidadão, cada uma da maneira que possa ajudar, Raíssa poderá ser curada , levar uma vida normal, correr, brincar, e o mais importante: ser abraçada por seus pais e todos que amam.
