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São Luiz Gonzaga
17 de dezembro de 2013
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Alex garcia – entrevista exclusiva para a revista reação

17 de dezembro de 2013 l 07:54
Materia atualizada: 17/12/2013 l 07:54




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Gaúcho, nascido na cidade de santa rosa/rs, ele provavelmente seja a
Figura mais conhecida entre as pessoas surdocegas brasileiras. Um
Representante ativo e respeitado pela maioria delas, não só em nosso
País, mas também internacionalmente. Sua luta, dentre tantas outras
Ações de relevante importância para milhares de pessoas surdocegas, o
Levou a fundar, e ser o presidente, da agaspam – associação gaúcha de
Pais e amigos dos surdocegos e multideficientes, uma de suas múltiplas
Atividades ligadas ao tema.

Dando seqüência à série de entrevistas com articulistas e colunistas
Da revista reação, hoje vamos conhecer um pouco mais sobre a luta e as
Conquistas desse paladino da surdocegueira no brasil: alex garcia, que
Já tem sua coluna “espaço aberto” e escreve para essa publicação
Há cerca de 4 anos, convidado após participar da “semana gaúcha da
Pessoa com deficiência” como palestrante, evento realizado em caxias
Do sul/rs pela revista em 2009.

Morador da cidade de são luiz gonzaga/rs, com cerca de 34 mil
Habitantes, na conhecida rota das missões, noroeste gaúcho, é de lá
Que ele parte para viajar por todo o país e para o mundo, participando
De eventos, ministrando palestras, e recebendo homenagens de
Reconhecimento pela luta em prol da pessoa surdocega, como o prêmio
Sentidos, recebido também em 2009, como a melhor história de
Superação daquele ano.

Alex nasceu com uma síndrome cujas características incluem a
Surdocegueira progressiva, além de outras complicações. Determinado,
Estudou em escola regular e foi o primeiro surdocego brasileiro a se
Formar em uma universidade, no caso, em educação especial na
Universidade federal de santa maria/rs. Também foi o pioneiro a
Escrever um livro sobre educação na américa latina: "surdocegueira:
Empírica e científica", editado em 2008. Em 2010, foi a vez da obra
Infantil "a grande revolução", também escrita por ele.

Entre as muitas atividades que já desenvolveu, deu origem e coordenou o
Núcleo de surdocegueira da fundação de articulação e
Desenvolvimento de políticas públicas para ppds e ppahs do governo do
Estado do rs (faders). Em 2009, tornou-se líder internacional para o
Emprego de pessoas com deficiência, graduado pela mobility
International usa (miusa). É membro da world federation of deafblind
(wfdb). Coordena, ainda, o núcleo regional rs do instituto baresi, de
Doenças raras. Além de presidir sua própria entidade. Do interior do
Rs ele foi parar na sede da onu em 2013… Não há quem segure esse
Gaúcho de 37 anos cheio de energia e vontade de viver. Em entrevista
Exclusiva para a revista reação, alex conta um pouco da sua
Trajetória e seus planos para a melhor qualidade de vida da pessoa
Surdocega no brasil e no mundo:

Revista reação – existem números confiáveis sobre pessoas surdocegas
No brasil ? Qual a estimativa no mundo?

Alex garcia – não existem números confiáveis, ainda não foi feita
Uma pesquisa nacional, tudo está em estimativas. No brasil eu estimo
Cerca de um milhão e meio de pessoas surdocegas e no mundo realmente
Não sabemos. Observe este estudo: segundo os pesquisadores (chen, 2000;
Moss, 1998; roizen, 2002) cerca de 8% da população com síndrome de
Down tem surdocegueira. Nos eua são a principal causa dos cerca de 50
Mil casos de surdocegueira no país. No brasil, estima-se que venha ao
Mundo uma criança com down a cada 600 mil nascimentos, segundo o
Ministério da saúde, média muito superior aos outros países, onde o
Aborto destas crianças chega por vezes a 90%. Tomando esta estimativa
Do ministério como base, nascem mais de 23 mil surdocegos no brasil
Todos os anos, oriundos apenas da síndrome de down, e pelo menos mais
30 mil são afetados pela surdocegueira de outras origens.

Rr – você estudou em escolas regulares sendo, inclusive, o primeiro
Surdocego brasileiro que cursou uma universidade. Como você analisa a
Educação para a pessoa surdocega ? As escolas estão preparadas para
Receber esses alunos?

Ag – já estou convencido de que a educação brasileira é péssima
Como um todo e para surdocegos não há o que falar. Já estive em mais
De 30 países e ficou óbvio que o brasil está mais de 150 anos
Atrasado no quesito educação. Este quesito poderia ser de alto nível,
Mas falta vontade de fazer acontecer. Se a educação brasileira
Atingisse o surdocego nós teríamos mais casos de sucesso, mas isso
Não acontece. Eu consegui me desenvolver porque tive apoio familiar e
Aprendi a lutar pelos meus direitos, mas a maioria dos surdocegos não
Tem essas oportunidades. Nós surdocegos somos muito invisíveis, este
É o nosso principal problema. Invisíveis até mesmo para as políticas
Sociais e de educação. Nossa educação passa por um grande
Planejamento, rotinas e dedicação. Acabo de destacar três aspectos
Que parecem que no brasil não existem. Pensem comigo: existe
Planejamento no brasil? Nenhum surdocego vai se desenvolver plenamente
Na turbulência, ou seja, a educação brasileira não transmite
Segurança, praticamente nada tem uma sequência. A educação
Brasileira vive abortando o desenvolvimento pleno das pessoas
Surdocegas.

Rr – e em termos de trabalho? Como o mercado se comporta em relação
Aos surdocegos?

Ag – podemos contar nos dedos os surdocegos que estão no mercado de
Trabalho, a não ser em trabalhos protegidos. Recordo da frase de uma
Pessoa dos estados unidos que disse: "as pessoas têm medo dos
Surdocegos!" não creio que tenham medo dos surdocegos, acredito sim que
O medo está em não conseguir se comunicar com o surdocego. As empresas
E os empregadores se perguntam, mas como eles se comunicam ? Acredito
Que o surdocego irá fazer parte do mercado de trabalho quando a
Sociedade acreditar que pode sim haver comunicação sem escutar e
Enxergar, é mais um paradigma a ser rompido. Romper este paradigma é
Bastante complicado justamente pela invisibilidade do surdocego. Para
Mostrar à sociedade que nós podemos nos comunicar, antes de tudo
Devemos receber apoio para sermos visíveis. Outro aspecto importante é
Entender a palavra empregabilidade. Toda palavra que termina em
"bilidade" significa "meios", ou seja, são os meios entre as pessoas
Surdocegas e o emprego em si. Os meios são: educação de qualidade,
Saúde de qualidade, transporte acessível etc… Os problemas
Brasileiros estão nos meios e não nos fins.

Rr – como nasceu a agaspam?

Ag – a agapasm, em um passado não muito distante, se chamava e era
Conhecida no rs como o "contexto surdocego e multideficiente do rio
Grande do sul", trabalho este pioneiro que organizei e desenvolvi.
Conhecei a dura realidade que afetava os surdocegos e multideficientes
De nosso estado. Questionamentos nasceram em minha mente e desejos de
Igualdade e desenvolvimento pleno a todos os surdocegos e
Multideficientes começaram a mover minha razão e emoção. Sendo um
Líder na área da surdocegueira no mundo e compartilhando experiências
E valores com outros líderes mundiais, comecei fazer avançar
Rapidamente o "contexto surdocego e multideficiente". Esses avanços
Refletiram-se na modificação da qualidade de vida deles. Assim, me
Tornei o "pai" de uma das mais significativas políticas públicas para
Surdocegos na história do rio grande do sul e, porque não dizer, do
Brasil e do mundo. Demonstrei ser possível mudar a realidade e o
Destino deles. Com tantos avanços, eu e o "contexto surdocego e
Multideficiente" começamos a sofrer pressões por parte de pessoas
Ligadas a governos. O contexto começou a sofrer interferências
Partidárias e a ser usado como ferramenta política, perdendo sua
Identidade. Tentei de todas as formas defender o contexto, lutando até
A exaustão da saúde física. Vencido, observei com grande dor tudo se
Perder. Observei os surdocegos e multideficientes permanecerem
Estáticos, porém, tive o desejo de justiça fortalecido. Irmanado com
As famílias dos surdocegos e multideficientes, com amigos e
Colaboradores, deu-se a fundação da agapasm. Ela nasce do desejo de
Justiça ao nosso povo.

Rr – qual sua avaliação do plano federal “viver sem limite” em
Relação à surdocegueira?

Ag – salvo engano, o plano viver sem limite não alcança as pessoas
Surdocegas, e porque digo isso? Está claro que o plano foi desenvolvido
Para alcançar as pessoas com deficiência mais "fáceis", não alcança
A complexidade. O plano não alcança a base do desenvolvimento que se
Precisa, portanto raramente irá alcançar o surdocego. Atrevo-me a
Dizer que os governos não querem gastar – o dinheiro que é nosso e
Não deles – com as pessoas de maior complexidade. Os governos
Esquecem que nós, pessoas surdocegas, também somos seres humanos. Em
Nosso país, para mim, está clara a histórica hierarquização do ser
Humano, ou seja, alguns seres humanos valem mais que os outros. A
Hierarquização, para quem não sabe, tem essência eugênica – de
Eugenia – e foi esta mesma eugenia que fundamentou o holocausto. Será
Que um dia essa hierarquização do ser humano no brasil terá fim ?
Será que um dia o "modelo médico" que fundamentou a cultura do corpo
Normalizado – onde apenas tem valor aqueles que podem ser
"concertados" – terá fim? Será que o modelo social – onde todos
Possuem valor da maneira como são sem precisarem ser "concertados" –
Será realidade no brasil?

Rr – você participou no último mês de setembro de uma audiência
Pública na câmara federal para tratar da questão. Quais foram as
Principais reivindicações apresentadas?

Ag – as reivindicações foram: desenvolver lei que firme a
Surdocegueira como deficiência única; desenvolver lei que firme o dia
Nacional da pessoa surdocega; campanha nacional, unindo ministério da
Saúde e educação para mapear todos os surdocegos do país. Algumas
Entidades da sociedade civil já possuem esta metodologia; campanhas
Educativas para retirar a surdocegueira da invisibilidade social;
Desenvolver pesquisa nacional para encontrar pessoas surdocegas em salas
De aula, e criar uma rede de formação de professores para atendimento
Aos surdocegos; validar o atendimento individual e de qualidade, mesmo
Em escola regular, em salas de recurso, monitorado por esta rede de
Professores capacitados; formar grupo de trabalho junto ao mec para o
Desenvolvimento de políticas públicas para pessoas surdocegas e dar
Ênfaze neste gt a participação de pessoas surdocegas que possuem
Identidade e autonomia para exercerem sua cidadania; formação de
Guias-intérpretes, rompendo com o monopólio de entidades,
Proporcionando que cada estado brasileiro possa realizar a formação de
Seus próprios guias-intérpretes, viabilizando a formação de uma rede
Nacional; desenvolver ciclo de palestras com pessoas surdocegas e assim
Fazer chegar às escolas e professores de todo o brasil, histórias
Reais de luta, superação e sucesso; acesso das pessoas surdocegas às
Tecnologias assistivas necessárias à sua autonomia com segurança;
Acesso das pessoas surdocegas à capacitação para a utilização das
Tecnologias disponíveis; acesso à educação por meio de materiais e
Equipamentos adaptados para a estimulação; acesso a implantes e
Cirurgias para recuperação de qualidade auditiva e visual aos que
Assim desejarem; acompanhamento e tratamento por meio do sistema único
De saúde (sus), inclusive com inclusão da informação "pessoa
Surdocega" no cartão de usuário; optar pela estimulação educacional
E social, em vez da utilização de medicação; criação de programa
De inclusão social, trabalho e renda para pessoas surdocegas; atenção
Do ministério público; amparo humanitário – pensão especial,
Moradia, alimentação – a todos os surdocegos – incluindo surdocegos
Idosos – que tiveram historicamente seu direito ao desenvolvimento
Negado pelo estado brasileiro e que se encontra em situação de risco
E/ou abandono; desenvolver legislação que destine pensão especial aos
Surdocegos que também tenham doença rara.

Rr – neste ano também você esteve em reunião na onu para discutir a
Agenda de desenvolvimento inclusivo em deficiência para 2015 e além.
Como está a situação mundial em relação à surdocegueira?

Ag – são raros os países do mundo que dão atenção adaquada a
Surdocegueira. Gosto muito dos trabalhos da finlândia, suécia,
Austrália, alemanha, nova zelândia, canadá e inglaterra. Nesses
Países existe grande preocupação com os surdocegos e neles estão as
Melhores associações de surdocegos do mundo. Em minha passagem pela
Onu observei que o chefe de estado americano destacou que o governo
Estaria doando as tecnologias assistivas aos surdocegos, pois observaram
Que sem as tecnologias eles vão demorar muito a se desenvolver. Com
Certeza os estados unidos devem em breve observar grande avanço – mais
Do que já têm – da comunidade de surdocegos.

Rr – já que estamos no final do ano, como foi 2013 para você ? Quais
São seus planos para 2014?

Ag – meu 2013 foi espetacular. Palestrei e orientei muito. Estive
Presente em congressos e seminários em vários estados do brasil,
América latina e no mundo. Fui o proponente da primeira audiência
Pública sobre o tema da história brasileira na câmara dos deputados.
Ter estado em nova york e na onu em uma reunião histórica para a
Humanidade foi um sonho realizado. Enfim, esse foi um ano nota 1000. E
Que venha 2014! Não faço previsões, apenas digo que aqui estarei
Sempre firme e forte, enquanto deus permitir, bradando por liberdade,
Justiça e desenvolvimento a todas as pessoas surdocegas.

Rr- aproveite para deixar uma mensagem especial para seus leitores da
Revista reação.

Ag – minhas atitudes seguem o que nos ensinou luther king jr. Quando
Disse: 'a covardia pergunta: é seguro? A conveniência pergunta: é
Político? A vaidade pergunta: é popular? Porém a consciência
Pergunta: é correto? E chega o momento em que um deve tomar posição
Que não é nem segura, nem política, nem popular, porém, devemos
Tomar porque é correta'. Desta forma, tomo a posição correta!

*** para assinar a revista reação entrar em contato com etiane bastos
Através do e-mail: [email protected] Ou via 0800-7726612.
Também via site: www.revistareacao.com.br [1]. As assinaturas são
Anuais ou bianuais.

Desde o pampa gaúcho agradeço a todos e todas que por meu caminho
Passaram, trazendo apoio, alegria, esperança e doando a mim e ao
Trabalho que desenvolvo seu amor. Obrigado…!

E feliz natal e 2014 repleto de realizações!

saudações!


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