Aos 15 anos, a são-luizense Raissa Victória de Oliveira vive uma nova fase em São Luiz Gonzaga, após ter morado por um período na região Sudeste do país. O retorno ao município marca um momento de adaptação, especialmente diante dos desafios impostos pela Epidermólise Bolhosa, condição com a qual convive desde pequena.
De acordo com a família, Raissa está estudando de forma remota, já que não consegue frequentar a escola presencialmente devido à febre constante e à anemia. A rotina exige cuidados contínuos e limitações, o que impacta diretamente na sua qualidade de vida.
“Nos finais de semana, saímos à noite para a praça ou sorveteria, porque durante o dia, com o calor, não é possível”, relata a família.
Raissa segue em acompanhamento médico constante, realizando exames laboratoriais para monitorar níveis de hemoglobina e ferritina, que seguem baixos, provocando anemia. Em diversos momentos, é necessário recorrer a transfusões de sangue ou à aplicação de medicação intravenosa.
Uma das alternativas de tratamento está sendo estudada nos Estados Unidos e pode representar um avanço significativo. A proposta envolve o uso de hidrogel com nanopartículas, com potencial para impedir a formação de bolhas e auxiliar na cicatrização das lesões. O custo estimado é de aproximadamente R$ 3,2 milhões.
Enquanto isso, a família segue mobilizada na busca por recursos. Entre as ações, estão a venda de produtos via WhatsApp (55 9702-5331), além da possibilidade de doações via pix, pela chave 998.228.490-87 (CPF do pai, Jonas Siqueira da Silva), e pela plataforma online www.vakinha.com.br/vaquinha/para-poder-abracar.
Foto: arquivo pessoal
Fonte: Rádio Missioneira